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小韩

阿星是熊猫病友群三群和七群的管理员，年初确诊乙状结肠腺癌，术后发生了肝肺转移，但一直在积极治疗。

久病成良医，在病友群里，阿星经常为病友答疑解惑、分享资源。除了日常的管理和答疑之外，生性活泼的他是各个群里活跃气氛的关键人物，总是用幽默的话语为病友们带来欢乐。

在他管理的病友群里，很少看到有人抱怨治疗的痛苦，愉快的闲聊、斗图甚至约饭反而成为了群里的日常。在他的言谈里，各种手术、化疗似乎也并没有那么可怕。

事实上，阿星本人的抗癌历程十分曲折，自从确诊以来，他已经经历了1次腹腔镜根治手术、2次肝脏病灶切除术、1次介入治疗、7次消融术，以及35次不同方案的化疗。

经过近4年的抗癌斗争，阿星从一个不知结肠癌为何物、化疗有何作用的门外汉，成为了病友群中熟知各类治疗手段和化疗方案、掌握应对化疗副作用的方法技巧、医院知名医生的“大咖”。

多次化疗和手术积累下来的丰富经验、在熊猫群中获取到的各类信息，都成为了他掌握自己的病情、与医生沟通治疗方案以及帮助其他病友对抗肿瘤的武器。阿星的故事也给很多病友带来了信心，激励着他们在抗癌道路上坚持下去。

阿星的治疗概况

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确诊：我愣了下，没啥特别的想法

阿星是温州人，很早就开始走南闯北地做生意，做过制药设备，办过皮革厂（倒闭了）。多年打拼下来，事业经营得红红火火，生活十分幸福美满，有疼爱他的父母、美丽的妻子、听话的女儿、讲义气的朋友。工作之余，阿星喜欢和朋友一起喝酒、打牌、唱歌、天南海北地胡侃，日子过得充实而快乐。

那时候唯一的苦恼可能是太忙了，“早上6点起床，晚上半夜回家，正月初二忙到腊月二十八”。年轻的阿星一直以为生活会这样继续下去，生意做得稳定，女儿渐渐长大，他和爱人也有了生二孩的打算。

有一次在与朋友们一起吃饭喝酒时，一个做内镜医生的朋友说大家这么爱喝白酒，胃一定不太好，有空可以做个胃镜检查一下。于是阿星就和朋友们约着一起去做胃镜，顺便也把肠镜做了。没想到，阿星一直担心的胃没什么问题，肠镜却发了一个肿物，病理诊断为乙状结肠癌，当时阿星刚过33岁生日。

发现肿瘤后，这位朋友并不敢直接告诉阿星真实情况，转而告诉了他的爱人。阿星的爱人告诉他，医生发现他的肠子上烂了个洞，需要立即做手术，否则肠子会断掉。阿星“吓坏了”，以为自己的肠子会像胃溃疡一样“烂个洞，粑粑会掉肚子里”。他立即托关系联系了上海排医院的外科医生，肠镜后第三天就做了腹腔镜手术。

手术很顺利，阿星以为自己做完手术休养一阵子就好了。住院期间得知隔壁病床的病友是来化疗的，他还使劲儿安慰人家。真正知道自己得的是什么病，已经是出院回家后的事了。医生打电话来回访，不巧正好被阿星接到了。从医生口中得知了真实的病情，毫无心理准备的阿星一下子愣住了。不过当下他并没有过于恐慌或悲伤，得知自己还需要做化疗，也没有犹豫。用阿星自己的话说，觉得还能有治疗的办法就已经很高兴了。

治疗：我就是哪里出来搞哪里

为了方便，阿星带着主治医生给的方案回到老家开始化疗。一开始，化疗的副作用还可以耐受。相比之下，更令阿星忧心的是一路升高的CEA。6次化疗后，CEA已经从第一次的5.2上升到了18.3。尽管在此期间影像检查并未发现异常，但CEA的升高往往意味着肿瘤的复发。

为了明确判断，在医生的建议下，阿星做了昂贵的petct检查，检查结果显示肝脏已经出现了多发转移。随后，医生告知阿星需要做基因检测，并给他介绍了一个基因检测公司。这时候的阿星并不了解基因检测的具体行情，他在这个公司花费了元检测了十几个基因，确认自己是KRAS野生型，可以使用一种靶向药物——西妥昔单抗进行治疗。后来阿星才知道，医院病理科就可以完成而且价格不高，市面上报价超过1万的基因检测服务一般会检测数百个基因，而这个公司只测了十几个基因，后来阿星把这次基因检测戏称为“杀猪”。

在此期间，阿星和很多刚确诊的病友一样，对癌症治疗并不了解，甚至连化疗的目的都不清楚，只知道一切听医生的安排。可这次化疗并没有如阿星期待的那样起效，肝部转移灶的出现意味着他必须要继续接受化疗和靶向治疗。如果在一段时间后肿瘤出现退缩、找准时机对转移灶进行手术，那么仍旧有望实现治愈。但是，这种治疗就像是一场赌博，药物能产生多大的效果，连医生也没法估计，只能走一步看一步。

医生给阿星的方案是西妥昔单抗+伊立替康+雷替曲赛。年，西妥昔单抗还没有进入医保，阿星一个月需要花8万余元自费用药。一开始，西妥昔单抗带来了可喜的变化，肝脏上的病灶确实缩小了。但是一段时间后，部分病灶又开始逐渐增大，这实际上说明肿瘤已经对西妥昔单抗耐药了。但阿星并不知道还有耐药这种说法，医生也没有告知他这一点。

直到完成16次化疗后，阿星才在亲戚的推荐下找到医院的医生对肝脏上的病灶做了切除手术。本以为这次手术后就能实现无瘤的目标，可是，不知是由于错过了最佳手术时机还是医生的技术不佳，术后仅仅一个月，肿瘤就再次复发，肝脏上又冒出了2个新病灶。

为了清除这些病灶，阿星在随后的近9医院尝试了1次介入治疗、5次射频消融术和2次微波消融术。消融带来的疼痛成为了阿星在治疗过程中印象最为深刻的记忆之一。起初的每次消融后，他都会疼得浑身冒汗，连病服都被汗水湿透，躺在病床上的他一度怀疑医生打的是假麻药。医学上将疼痛等级分为1-10级，他把消融带来的疼痛评为8级，甚至超过了开腹手术带来的痛苦。现在回想起来，阿星觉得这和医生的技术有关。他后来在病友医院做手术，这种撕心裂肺的疼痛就再也没有出现过了。

之所以能忍受剧痛坚持做7次消融，阿星说是因为自己“打小时候就比较刚，不怕疼”。遗憾的是，这些治疗并没有带来预期的效果，病灶还是没有被彻底清理干净。一波未平一波又起，去年12月，他又在例行的复查中发现右肺出现了多发结节，这意味着肠癌发生了肺转移。一次又一次的手术、化疗，阿星只想求得一个完全缓解（CR）的结果，但偏偏天不遂人愿。拿到诊断结果，阿星觉得自己“心都凉了”。

时隔两年，阿星再次做了基因检测，与上一次结果不同的是，这次他被测出了KRAS突变，这意味着西妥昔单抗已不再适用。在病友的推荐下，医院化疗，此时的方案换成了贝伐珠单抗+奥沙利铂+卡培他滨，在5次化疗后，肿瘤似乎被控制住了，肝脏没有新发病灶，肺部病灶稳定。

在这样的情况下，今年5月，已经对治病很有研究的阿星换到了肝胆外医院，再次接受了肝脏病灶切除手术。这一次，肝脏上的病灶终于被彻底清理干净，阿星与肿瘤的抗争终于取得了局部意义上的胜利。

回忆：“打完药一路吐到家，怀疑人生”

对阿星而言，治疗过程中最为痛苦的经历并非是几次大手术，而是注射奥沙利铂带来的副作用。第二次肝部手术前的化疗，奥沙利铂的副作用一次比一次大。阿星在每次化疗后都会出现严重的呕吐反应，刚打完药就一路吐到家，什么事也做不了，只能躺在床上怀疑人生。

最为严重时，连口服化疗药都吐了出来，他只好再捡起来继续吞下去。为了维持体力，阿星尽量努力进食，温州特产鱼生、麻油红方腐乳和稀饭，成为了化疗后三天他能吃下去的唯一搭配。现在回忆起当时的情形，阿星还心有余悸。他会用“吐得天昏地暗”来形容自己当时的状态，一口气使用好几个哭泣的表情包来表达自己的心情。最后的几次能够坚持下来，完全是靠自己的毅力。

阿星一共使用奥沙利铂化疗了12次，后来由于实在不耐受，加上肿瘤得到了控制，才停了下来。停止使用奥沙利铂后，身体慢慢恢复了正常状态。由于肺部的病灶较多，阿星目前仍在使用贝伐珠单抗和卡培他滨维持治疗，并坚持每2个月做一次上下腹部核磁和胸部CT监测肿瘤变化。阿星说，未来如果有合适的机会，他会选择继续去做手术，争取实现CR。

近4年的时间里，阿星已经渐渐习惯了与肿瘤的日常抗争，也适应了目前带瘤生存的生活。除了定时服药和复查外，他的生活与常人无异，在家陪伴妻女，在

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